>>> المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق <<<

يسعدني جداً أن أرى مشاركتك في سجل الزوار الخاص بالموقع ، كما أني أشكر كل من وقع في هذا السجل ، وإذا كان لديك أي مشكلة أو خلل في الموقع يمكنك مراسلتي من خلال قسم اتصل بنا .

«««« أضغط هنا للمشاركة في سجل الزوار »»»»

عدد المشاركات : 15

التالي >>

		ام ملاك الزهراء
بسم الله الرحمن الرحيم تحية طيبة وبعد..... بدايتا احب ان اشكركم على هذا الموقع الرائع الذي افادني وزوجي كثيرا ، كي نتعامل بشكل صحيح وسليم مع ابنتنا المصابة بالصلب المشقوق . حيث اننا لم نكن نعلم عن هذا المرض من قبل ولم نسمع عنة. ابنتي تبلغ من العمر سنتان وثمان شهور وهي تعاني من الصلب المشقوق المستتر وقد اجريت لها عملية فك الالتصاق في عمر الثمان شهور وتمت العملية بنجاح بفضل من الله وجهود الاطباء في مستشفى سعد التخصصي بالمملكة العربية السعودية.سؤالي هو 1- كيف لي ان اجزم ان ابنتي تعاني من سلس في البول علما ان الطبيب الذي يتابع حالتها في البحرين قال لنا انها تعاني من بكتيريا في البول وهي الان مستمرة في اخد العلاج لذلك ونحن على متابعة كل ستة اشهر مع دكتورة الاشعة وطمانتنا والحمدلله ان الكلى طبيعية ووضائفها الحيوية ممتازة 2-سؤال الثاني هو حول وضعها الحركي فهي منذ الولادة وحركة قدميها طبيعية جدا ولم نشك في اي خلل الي ان عملنا الاشعة واخبرنا الطبيب في البحرين عن الاصابة حتى بعد اجراء العملية والحمدلله لم تتاثر الحركة في القدمين علما انها قد تاخرت في المشي فقد بدات المشي بمفردها في عمر السنة وثمان شهور وطبيب العضام في البحرين يقول ان قدمها اليمني اضعف من اليسرى وهي حتى الان لاتمشي بثبات وكثيرا ما تقع حتى دون التعثر بشئ وتتعب بسرعة من المشي لمسافات طويلة قليلا وتفضل الجلوس في عربة الاطفال علما ان قدماها طبيعيتان ومتساويتان في الطول والحجم هل ستزداد حالها سواء مع الوقت ام انها مجرد وساوس ارجوكم افيدوني ولكم جزيل الشكر

		خالد القحطاني
رسالة للدكتور / محمد الصبي المحترم تكفى ساعدني بسم الله الرحمن الرحيم السلام عليكم ورحمة الله وبركاتة ...... وبعد لدي مشكلة العمر وابي حل ؟؟؟؟؟ ولدت طفلتي بعد فترة حمل 39 اسبوع ووزنها 3,1 جرام وذلك عن طريق عملية قيصرية بسبب القيلة الدماغية وعمل لها أشعة مقطعية للمخ ووجد قيلة دماغية أو إستسقاء بالرأس وتم إستئصال الورم الدماغي وتركيب صمام تحويل بالرأس لسحب الماء من الرأس للبطن ؛ وبعد إسبوعين إلتهب الجرح مكان تركيب الصمام و تمت معالجتة بمضادات حيوية وريدية في شكل فورتم فانكومايسين وبعدها على المضاد الحيوي زينات ؛ وبعد اربع اشهر إزداد حجم الرأس وذلك بسبب إنسداد تحويلة الصمام الذي تم تركيبة في الرأس . أثناء العملية وجد أن الطرف الجمجمي القحفي مسدوداً لذا تم تغييرة ؛ وتركيب صمام ذو ضغط متوسط ؛ وبع شهرين إستفرغت عدة مرات وذهبنا للمستشفى وعملت لها أشعة مقطعية للمخ وأوضحت الأشعة وجود ورم رطب ( كيس ملئ بسائل ) تحت الجافيه بالجانبين وتم إستئصال الورم جراحياً مع تركيب صمام آخر من الضغط العالي وخرجنا من المستشفى ؛ وبعد اسبوع رجعنا للمستشفى وبعد الأشعة وجدوا أن الصمام ذو الضغط العالي يسحب ماء زايد مما أدى إلى نزيف دماغي واضطروا الدكاترة لفتح أربع فتحات في أعلى الرأس شئ يسحب الماء و شئ يسحب الدم المتراكم تسليك خارجي والصمام الجانبي للأُذن مقفل لمدة 10 أيام حتى يخف الدم و السائل المتراكم بالرأس وبعد 10 أيام خف السائل والدم بالرأس وتم تقفيل الفتحات بأعلى الرأس وتركيب صمام جديد وأُخرجت من المستشفى ؛ وبعد 5 أسابيع عدنا للمستشفى بسبب إنسداد بالصمام مرة أُخرى وتم تركيب صمام من الضغط الخفيف الذي ركب لها في بداية عمرها وجلس هذا الصمام حوالي 5 أشهر والحمد لله ؛ ولكن إنسد من جديد ولكن من جهت الأمعاء إلتصق بها وذهبنا للمستشفى وأبعدو الصمام وركبو صمام جديد كامل والآن خرجت إبنتي من المستشفى يوم الأربعاء الموافق 5/6/1431هــ والحمد لله حالتها مستقرة ؛ ولكن الذي أثر علي كلام الإستشاري حينما قال لي بكل صراحة إذا رجعت لها الحاله مرة أُخرى فلا تأتون بها لي مرة أُخرى لعدم توفر صمامات من النوع الجديد وتوفر الإمكانيات ؛ لذا اتمنى من الله العلي القدير إفادتي بأحسن مستشفى أو بإستطاعتكم معالجتها علماً أن حالتها مستقرة الآن ولن خائف من عودة الإنسداد مرة أُخرى ارجوا إفادتي بعلاجها وين بأي مستشفى متخصص بحالات إستسقاء الرأس .... أخوكم / خالد القحطاني الدمام

عدد المشاركات : 15

التالي >>

عدد زوار الموقع : 306063 زائر

المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق